28 Ene LEA DUMONT, UNA LECCIÓN DE VIDA

El color azul del mar se refleja cada semana en los ojos celestes y vivarachos de la pequeña Lea cada vez que viene a surfear. Nadie podría adivinar que tras su preciosa mirada se esconde una deficiencia visual que solo le permite ver un 15% en formas y colores. Una bacteria transmitida en el parto le provocó el daño y la infección en la parte occipital del cerebro, que es la que controla la vista y que hasta el momento ha sido la causante de numerosos problemas, entre ellos el Síndrome de West y sobrevivir a una muerte súbita a los nueve días de nacer.

Hoy Lea tiene siete años, está hecha una campeona poniéndose de pie en la tabla de surf, y con la ayuda de su monitora Laura va aprendiendo poco a poco los pasos necesarios para convertirse en una buena surferita. Tras pasar una tarde en la playa con la pequeña, Surfer Rule habló con su madre, Esther Gómez, para conocer más a fondo la historia de superación de su hija y cómo decidió iniciar a su hija en este deporte a través del proyecto social ‘Ningún niño sin surf’.

Las sesiones de Lea se dividen en la práctica del deporte y juegos. Fotografía de Matteo Perini. 

1) ¿Qué sucedió en el parto?

Lea fue prematura a las 34 semanas y por esta razón no me hicieron la prueba de estreptococo con antelación. En el momento del parto me dicen que tengo esta bacteria y, para que la niña no la tenga, hay que ponerle penicilina a la madre. No me la pusieron.  Yo denuncié esto a un abogado porque me dieron dos pastillas, es decir, no me dieron ni la dosis ni la cantidad que hacía falta. Estuve 5 días más en el hospital y, a los 3 días de estar en casa, Lea tuvo muerte súbita. Me la encontré muerta en la cuna. Me dijeron que fue mala suerte, que esto le pasa a 1 de 2000 y te crees lo que te dicen, no que fue un error. 

2) Madre por primera vez, ¿cómo ha repercutido esto en tu vida?

Imagínate… Yo era estudiante y mi último examen de carrera lo terminé en el hospital con el Síndrome de West. Me había llevado toda la vida formándome y acabé la universidad sin ilusión. Lo que era una prioridad en mi vida pasó a un segundo plano. Me sucedió de todo. Me enteré a los cuatro meses que estaba embarazada, con lo cual conscientemente lo estuve tres meses, a raíz de esto me echaron del trabajo y ya, por último, le pasa esto a mi hija. 

Todo era negativo e incierto, había pasado un año y medio y no sabía si iba a andar, hablar o hasta donde iba a llegar. Mis prioridades cambiaron, solo quería que cogiera la cuchara, que aprendiera a andar y hablar. Decidí dejar de trabajar para dedicarme a ella, en cambio su padre no aceptó su nueva vida y no se hace cargo de Lea. Hace dos años que no la ve. 

3) ¿Qué es el Síndrome de West?

La niña lloraba todo el rato, no sabía qué le pasaba y era epilepsia. El Síndrome de West es un tipo de epilepsia más grave. Si no se controla, daña ciertas partes del cerebro. Ella tiene que tomar una medicación y se controla con corticoides. Ese daño en el cerebro hizo también que tuviera hidrocefalia, que es que el líquido cefalorraquídeo no corre. La cabeza se le empezó a hinchar y le pusieron una válvula por dentro de la cabeza. Es como un interruptor, si va lento es que va bien, es perezoso; en cambio, si le das y va rápido es que no funciona. Esta válvula lleva un cable por dentro del cuerpo, que se le nota cuando está desnuda, va hasta el estómago y va drenando el líquido del cerebro. 

Le encanta el surf y es un deporte que está adaptado a ella. Matteo Perini.

4) ¿Qué tipo de deficiencia visual tiene Lea?

Tiene ceguera cortical. Ve al 15% y su campo visual es de un 50%. Ella por abajo no ve, no es amplio. Compensa con la mirada bajando la cabeza y, por los laterales, también ve reducido. La dificultad que tiene esta deficiencia es cómo la interpreta el cerebro. Por ejemplo, a lo mejor si le pones delante una taza no interpreta lo que es. Por tanto, el problema está en el cerebro, no en el ojo. Ella no reconoce las profundidades solo la distancia, por eso no ve los escalones y tiene que basarse en el contraste de colores. Todo tiene que estar pintado para que ella pueda moverse en ese espacio.

No le han enseñado braile, porque ella ve y, aunque sea muy poco, lee. La cuestión es que si eres ciego total aprendes a leer con este método y te adaptas, pero cuando no, te tratan normal. A ella no le ves la discapacidad. Tu ves a un ciego y le ayudas, pero a ella la ves bien. 

5) ¿Has tenido que adaptar algo en casa o en el colegio?

Desde los cuatro meses está afiliada a la ONCE porque es la única asociación que trabaja la vista. Te asignan una tutora y va donde vaya la niña. Tiene que reconocer y valorar todos los espacios donde se mueve Lea para adaptarlos. Por ejemplo, va al colegio y mira las barreras arquitectónicas que hay. El patio del colegio está pintado de amarillo, los bordillos, escaleras, todo. Ahora le han dado un ordenador con libros digitalizados y van entrando en clase a ayudarla porque aunque esté en primera fila no ve la pizarra. Tengo la suerte de que me rodean buenos profesionales.

En cuanto a mi casa, no tiene muebles, maceteros, ni nada con lo que se pueda tropezar. Tampoco es cuestión de evitar poner cosas, debe reconocer el lugar y para eso tiene que ser a base de golpes. Ahora va más tranquila pero de chica se caía en los parques. El escalón, los bordillos, las aceras…todo eso es gris, pues ella corre y no ve que hay un escalón en la acera porque es del mismo color. La cuestión es ¿hasta dónde adaptas? Para ella son cosas sutiles, un suelo con tres colores diferentes para ella son tres escalones. 

6) En la terapia, ¿cómo de importante es el juego?

El juego es todo. Ella aprende a través de él. Desde que era un bebé juego con ella. El psicólogo en la rueda del desarrollo dice que en cada etapa tiene que aprender unas cosas. Por ejemplo, para que doble un folio a lo mejor tengo que trabajarlo con ella desde los 3 años para que a los 7 lo consiga. Otro ejemplo es el juego de los aritos de colores que hacen los niños con 9 meses. Yo estaba cansada de ese juego y la fisio no me dejaba cambiar de actividad hasta que lo aprendiera. Lo terminó con 22 meses. Así que todo es mediante juegos y pautas.

Cada niño del proyecto ‘Ningún niño sin surf’ tiene asignado un monitor para aprender más sobre este deporte. Matteo Perini. 

7) El mar es una potente fuente de estímulos sensoriales, ¿cómo influye el surf en Lea?

Lo veo positivo para todo. No solo por el cuerpo, también para los sentidos. Tienes que saber defenderte no solo en un área interna, también en el exterior, porque la vida está ahí fuera y cambia continuamente. En la playa trabaja el olor, el frío, el viento o el calor; y con el surf el equilibrio y la coordinación. La apunté a las clases sobre todo para la vista porque siempre trabaja en espacios cerrados donde solo hay una habitación con mesas y sillas. Una vez que memoriza el espacio ya está tranquila y no lo trabaja más. Aquí en el surf todo está en continuo movimiento y hay muchas dificultades. En el agua y en la arena hay muchas cosas que te pueden pasar, tienes que estar atenta a no tropezar con una piedra, a no caerte en el agua o a que se te cruce un perro. 

8) ¿Qué beneficios has observado en ella?

Sobre todo en el equilibrio y en la motricidad gruesa, para adquirir velocidad, fuerza y agilidad en los movimientos. También en la vista, porque al estar expuesta a tantos estímulos desarrollas el resto de sentidos y es bueno para ella. Ha ganado más coordinación en los movimientos. El surf es un deporte individual en el que tú mismo te pones tus propios objetivos y metas, sabes que si no lo haces bien te caes de la tabla. Entonces tratas de mejorar para evitar que te pase esto. 

Con el deporte y los juegos que realiza desarrolla las habilidades propias de la motricidad gruesa. Matteo Perini.

9) ¿Es difícil encontrar alternativas de ocio terapéuticas en tu ciudad?

Con la edad de Lea y visualmente sí. Se que en San Fernando hay natación adaptada y en Cádiz también hay alternativas, pero en Chiclana lo único que he encontrado ha sido el surf. Por ejemplo a ella le gusta bailar pero no puede seguir una clase normal porque no ve los movimientos, necesita que le digan ahora haz esto y muévete así para que pueda conseguirlo. Entonces en ese sentido sí que hay cosas que están más limitadas. Aún así mi hija va también a clases de repostería con una chica, que aunque no sean adaptadas ella le ayuda mucho a aprender. Esto le viene bien para mejorar la motricidad fina que se encarga de los movimientos coordinados entre los ojos y las manos. 

Actualmente Esther ha formado una familia junto a Juan, que se encarga de los cuidados de Lea y de llevarla a clase cuando ella no puede. Matteo Perini.

Desde happicidad animamos a todos saborear la magia del surf. Una vez más, personas como Lea y su familia, nos enseñan que una simple sonrisa es capaz de conseguir un mundo mejor. Aún es pronto para saber si Lea tomará como ejemplo a Aitor Francesena ‘Gallo’ y, en un futuro, se atreva a surfear las olas como lo hace él. Lo que sí tiene claro su madre es que Lea probará todo lo que haga feliz. 

 

Fotografías de Matteo Perini, cedidas por Esencia Surf School.